Outils et ressources en soins palliatifs

Le Cadre de prestation des services de santé en soins palliatifs contient des recommandations visant à orienter l’organisation et la prestation des soins palliatifs à l’avenir. 

Domaine prioritaire 1 : Adultes recevant des soins dans les milieux communautaires

Le modèle de soins relatif aux soins palliatifs assurés dans les milieux communautaires s’attachera à garantir ce qui suit :

• Les soins palliatifs sont offerts par une équipe interdisciplinaire de soins palliatifs afin que les bons soins soient fournis par le bon fournisseur.
• Le patient et sa famille ou ses partenaires de soins sont des membres actifs de l’équipe interdisciplinaire et prennent des décisions quant aux soins du patient.
• Le patient et sa famille ou ses partenaires de soins bénéficient d’un accès sans faille aux soins palliatifs et à un soutien assuré à toute heure du jour et de la nuit. Pour assurer l’intégration des services, chaque patient se voit attribuer un coordonnateur de soins.
• Des soins palliatifs de haute qualité et axés sur la personne sont fournis aux patients, peu importe où ils se trouvent. 

Une attention particulière est accordée aux populations prioritaires telles que les Premières Nations, les Inuits, les Métis et les Autochtones en milieu urbain, les francophones, les sans-abris et les personnes en situation de logement précaire, ainsi que les personnes vivant dans des foyers de soins de longue durée.

Ce modèle de soins s’appuie sur les capacités existantes et permet une certaine flexibilité à l’échelle locale. À terme, il aboutit à la prestation de soins palliatifs durables, équitables et coordonnés.

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• Domaine prioritaire 1 : Adultes recevant des soins dans les milieux communautaires
• Domaine prioritaire 2 : Adultes recevant des soins dans les milieux hospitaliers (en attente)
• Domaine prioritaire 3 : Populations pédiatriques recevant des soins dans tous les milieux de soins (en attente)

Ce guide de référence pour les professionnels de la santé et les bénévoles décrit les connaissances, les qualités personnelles et les compétences nécessaires pour offrir des soins palliatifs de grande qualité en Ontario. La mise en pratique de ces compétences permettra d’offrir de meilleurs soins pour les personnes souffrant d’une maladie grave, et encouragera la collaboration entre les professionnels et les organismes offrant des soins palliatifs. 

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• Cadre de compétences en soins palliatifs de l’Ontario

L’identification précoce des besoins en soins palliatifs au cours de l’évolution de la maladie contribue de manière significative à des résultats positifs pour les patients, leur famille et le système. Ce document aide les fournisseurs et les dirigeants du système à identifier plus tôt les patients qui bénéficieraient de soins palliatifs. Les outils recommandés dans ce document peuvent :

• aider les fournisseurs à déterminer quand introduire les soins palliatifs
• être intégrés à tous les milieux de soins
• être intégrés aux plateformes numériques qui soutiennent les soins aux patients
• contribuer à promouvoir l'échelle et la diffusion des soins palliatifs précoces

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• Outils d’aide à la détermination précoce des besoins en soins palliatifs

Déterminez tôt dans la trajectoire de la maladie du patient si des soins palliatifs pourraient lui être bénéfiques. Le document Outils d’aide à la détermination précoce des besoins en soins palliatifs recommande des outils permettant de déterminer à quel moment introduire des soins palliatifs.

Consulter :

• Guide pour une identification proactive(Cadre des étalons de référence) [disponible en anglais seulement] 
• Outil d’indicateur des soins de soutien et des soins palliatifs (SPICT), Université d’Édimbourg [disponible en anglais seulement] 
• Évaluation du risque pour le soutien : Outil de prédiction de la vie des personnes âgées au sein de la communauté (RESPECT), Project Big Life [disponible en anglais seulement] 
• Risque de mortalité après 1 an en milieu hospitalier (HOMR), article de la revue BMJ Quality & Safety [disponible en anglais seulement] 

Évaluez les besoins et les préférences actuels et futurs du patient dans l’ensemble des domaines de soins. L’évaluation doit comprendre des outils de dépistage validés, un examen détaillé des antécédents et un examen physique, ainsi que des analyses en laboratoire et des examens par imagerie médicale.

Outils de dépistage

Utilisez des outils de dépistage validés pour déterminer si le patient, sa famille ou son aidant ont des besoins qui nécessitent une intervention urgente. Le type de dépistage et le moment choisi pour le faire vont dépendre de la gravité, de l’urgence et de la complexité des symptômes ou des besoins déterminés.

Consulter :

• Échelle de performance en soins palliatifs, Functional Status, Victoria Hospice [disponible en anglais seulement] 
• Indice de pronostic palliatif, Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. The palliative prognostic index: a scoring system for survival prediction of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer 1999; 7 :  128-33 [disponible en anglais seulement] 
• Échelle de fragilité clinique (CFS), Functional Status, Geriatric Medicine Research, Université Dalhousie [disponible en anglais seulement] 
• Thermomètre de détresse et liste de problèmes, National Comprehensive Cancer Network [disponible en anglais seulement] 

Télécharger :

• Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (ESAS), dépression, anxiété et bien-être, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)
• État fonctionnel déclaré par le patient, EFDP/ECOG, état fonctionnel, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)
• Échelle de performance de l’Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG), National Palliative Care Research Centre [disponible en anglais seulement] 
• Échelle CHESS (Changes in health, End-stage disease and Signs and Symptoms) et indice PSI (Personal Severity Index), RAI-MDS [disponible en anglais seulement] 

Évaluez les besoins et les préférences actuels et futurs du patient dans l’ensemble des domaines de soins. L’évaluation doit comprendre des outils de dépistage validés, un examen détaillé des antécédents et un examen physique, ainsi que des analyses en laboratoire et des examens par imagerie médicale.

Outils d’évaluation holistique

Explorez plus en détail les symptômes et les besoins dans tous les domaines grâce aux antécédents et aux examens. Le Modèle de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs décrit les domaines problématiques associés à la maladie et au deuil.

Consulter :

• Série d’instruments d’évaluation InterRAI comprenant les soins à domicile, les soins palliatifs, l’évaluation de la santé communautaire, CHESS-MDS, DIVERT, eScreener [disponible en anglais seulement] 
• Évaluation psychosociale, INCTR Handbook [disponible en anglais seulement] 
• Question concernant la dignité du patient, Dignity In Care [disponible en anglais seulement] 
• Inventaire concernant la dignité du patient, Dignity In Care [disponible en anglais seulement] 
• Outil d’historique spirituel FICA, GW School of Medicine & Health Sciences [disponible en anglais seulement] 
• Questions HOPE pour l’évaluation spirituelle, Anandarajah, G., & Hight, E. (2001). Spirituality and medical practice: using the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment. American family physician, 63(1), 81. Voir la section sur les questions HOPE [disponible en anglais seulement] 

Évaluez les besoins et les préférences actuels et futurs du patient dans l’ensemble des domaines de soins. L’évaluation doit comprendre des outils de dépistage validés, un examen détaillé des antécédents et un examen physique, ainsi que des analyses en laboratoire et des examens par imagerie médicale.

Utilisez les résultats du dépistage et de l’évaluation pour susciter la discussion sur les souhaits de la personne, ses valeurs, ses croyances et sa compréhension du bien-être ainsi que de toute maladie, et sur ses objectifs en matière de soins de santé actuels et futurs. Ces conversations doivent être menées de manière permanente, en assurant un suivi régulier.                       

Consulter :

• Guide du clinicien pour la prise de décision au nom d’autrui, Hospice Palliative Care Ontario [disponible en anglais seulement] 
• Manuel en ligne de planification préalable de soins, Hospice Palliative Care Ontario [disponible en anglais seulement] 

Télécharger :

• Prise de décisions axées sur la personne : ressource à l’intention des fournisseurs de soins de santé, Réseau ontarien des soins palliatifs
• Prendre des décisions concernant vos soins : ressource à l’intention des patients, Réseau ontarien des soins palliatifs
• Planification préalable des soins, objectifs de soins, décisions relatives au traitement et consentement éclairé, questions fréquemment posées, Réseau ontarien des soins palliatifs
• Approches pour les conversations sur les objectifs de soins, Réseau ontarien des soins palliatifs

Planifiez les soins de santé en cours et collaborez avec les fournisseurs de soins de manière à répondre aux besoins déterminés lors de l’évaluation. Ce processus suppose une gestion rapide des symptômes et une coordination avec les autres fournisseurs de soins de santé.

Consulter :

• Lignes directrices interprofessionnelles pour la gestion des symptômes palliatifs, BC Centre for Palliative Care [disponible en anglais seulement] 
• Guides de traitement des symptômes, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)
• Cartes des voies pathologiques du cancer, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)
• Sensibilisation aux soins tenant compte des traumatismes, Enclara Pharmacia [disponible en anglais seulement] 
• Lignes directrices de pratique clinique pour des soins palliatifs de qualité, 4e édition, National Coalition for Hospice and Palliative Care [disponible en anglais seulement] 
• Livre de poche de Pallium sur les soins palliatifs, disponible en version papier ou en livre électronique, Pallium
• Formulaire des médicaments de l’Ontario/Index comparatif des médicaments, consultez la partie VI-B (Accès facilité aux médicaments utilisés en soins palliatifs), ministère de la Santé [disponible en anglais seulement] 

Télécharger :

• Lignes directrices sur les symptômes pour le programme de soins palliatifs – Soins psychosociaux, Fraser Health Authority [disponible en anglais seulement] 
• Lignes directrices de pratique clinique pour le soutien psychosocial et le soutien au deuil des aidants familiaux de patients en soins palliatifs, Centre for Palliative Care, Australia [disponible en anglais seulement] 

• Demande de produit médicamenteux ne figurant pas dans la liste – Programme d’accès exceptionnel, gouvernement de l’Ontario
• Certificat médical de décès – Formulaire 16, gouvernement de l’Ontario

• Rapport annuel 2014 du Bureau de la vérificatrice générale de l’Ontario – section consacrée aux soins palliatifs (décembre 2014
• Rapport annuel 2016 du Bureau de la vérificatrice générale de l’Ontario – suivi de la section consacrée aux soins palliatifs du rapport annuel 2014 (novembre 2016)
• Consentement aux soins de santé, planification préalable de soins et objectifs de soins – Outils pratiques : Le défi de bien faire les choses – Commission du droit de l’Ontario (décembre 2016) [disponible en anglais seulement] 
• Cadre sur les soins palliatifs au Canada (décembre 2018)
• Cadre provincial des soins palliatifs de l’Ontario (décembre 2021)
• Déclaration de partenariat et d’engagement à l’action : améliorer la qualité et la valeur des soins palliatifs en Ontario (décembre 2011)

État actuel et accès aux soins palliatifs en Ontario et au Canada

• Accès aux soins palliatifs au Canada – Institut canadien d’information sur la santé (avril 2023)
• Mise à jour 2019 du rapport sur les soins palliatifs en fin de vie – Qualité des services de santé Ontario (aujourd’hui intégré à Santé Ontario) (octobre 2019)
• Soins palliatifs et de fin de vie – Partenariat canadien contre le cancer (septembre 2017)